Vous venez de recevoir un diagnostic ou un proche traverse une longue maladie ? La question du financement des soins se pose alors rapidement, et parfois avec une certaine urgence. En France, le dispositif des Affections de Longue Durée (ALD) permet à plus de 11 millions de patients de bénéficier d’une prise en charge à 100 % par l’Assurance Maladie pour leurs soins liés à la pathologie reconnue. Cependant, ce remboursement intégral reste partiel en pratique : certains frais demeurent à la charge du patient. C’est précisément là qu’intervient votre assurance santé complémentaire.
Voici tout ce qu’il faut savoir sur les 30 maladies ALD, les droits associés et la manière dont votre contrat d’assurance santé peut compléter efficacement cette prise en charge.
📌 Ce qu’il faut retenir
- 30 pathologies sont officiellement reconnues comme affections de longue durée (ALD) par décret (article D.322-1 du Code de la sécurité sociale).
- La prise en charge à 100 % concerne uniquement les soins directement liés à l’affection reconnue.
- Les dépassements d’honoraires, le forfait journalier hospitalier et les franchises médicales restent à votre charge.
- Une mutuelle santé adaptée est souvent nécessaire pour couvrir ces restes à charge, même en ALD.
- Les ALD 31 et ALD 32 permettent une reconnaissance pour des maladies hors liste ou des polypathologies invalidantes.
Qu’est-ce qu’une affection de longue durée (ALD) ?
Une affection de longue durée désigne une maladie chronique grave nécessitant des soins continus pendant plus de six mois et entraînant des dépenses médicales particulièrement élevées. Ce n’est pas simplement une maladie « longue » : le critère de coût et de lourdeur thérapeutique est déterminant pour la reconnaissance par l’Assurance Maladie.
Le dispositif repose sur trois catégories distinctes, qu’il est important de ne pas confondre :
- ALD 30 (exonérante) : la liste des 30 pathologies définies par décret, ouvrant droit à l’exonération du ticket modérateur.
- ALD 31 (hors liste) : pour les maladies graves ne figurant pas parmi les 30, mais dont la sévérité et le coût justifient une prise en charge équivalente.
- ALD 32 (polypathologies) : lorsqu’un patient cumule plusieurs affections simultanément, entraînant un état invalidant et des soins continus sur plus de six mois.
Seule l’ALD exonérante (ALD 30) repose sur une liste prédéfinie. Les ALD 31 et 32, en revanche, font l’objet d’une évaluation au cas par cas par le médecin conseil de l’Assurance Maladie.
La liste officielle des 30 maladies ALD
La liste ci-dessous reprend les 30 affections telles qu’elles sont définies par l’article D.322-1 du Code de la sécurité sociale. Chaque numéro correspond à une dénomination réglementaire précise.
Maladies cardiovasculaires (ALD 1, 3, 5, 12, 13)
- ALD 1 — Accident vasculaire cérébral invalidant : séquelles durables touchant les fonctions motrices, cognitives ou sensorielles.
- ALD 3 — Artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques : insuffisance circulatoire sévère, notamment aux membres inférieurs.
- ALD 5 — Insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires et congénitales graves : ensemble des pathologies cardiaques sévères nécessitant un suivi régulier et des traitements lourds.
- ALD 12 — Hypertension artérielle sévère : ajoutée à la liste pour mieux prendre en compte les formes résistantes aux traitements.
- ALD 13 — Maladie coronaire : atteinte des artères coronaires pouvant se manifester par un angor stable ou un infarctus du myocarde.
Maladies neurologiques et dégénératives (ALD 9, 15, 16, 20, 25)
- ALD 9 — Forme grave des troubles du spectre autistique (TSA) : incluse pour couvrir les formes nécessitant un accompagnement médical intensif et prolongé.
- ALD 15 — Maladie d’Alzheimer et autres démences : pathologies neurodégénératives entraînant un déclin cognitif progressif et irréversible.
- ALD 16 — Maladie de Parkinson : affection du système moteur évoluant lentement, avec des besoins thérapeutiques croissants.
- ALD 20 — Paraplégie : paralysie des membres inférieurs d’origine traumatique ou pathologique, impliquant une prise en charge pluridisciplinaire.
- ALD 25 — Sclérose en plaques : maladie auto-immune du système nerveux central évoluant par poussées ou de façon progressive.
Cancers et hémopathies malignes (ALD 30)
- ALD 30 — Tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique : cette entrée unique couvre l’ensemble des cancers solides et des hémopathies malignes (leucémies, lymphomes, myélomes), quel que soit l’organe atteint.
Maladies métaboliques, endocriniennes et génétiques (ALD 8, 17, 18)
- ALD 8 — Diabète de type 1 et diabète de type 2 : hyperglycémie chronique nécessitant un suivi biologique régulier, des consultations spécialisées et, souvent, un traitement insulinique. Les examens d’imagerie comme les échographies de surveillance sont également pris en charge dans ce cadre.
- ALD 17 — Maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé : troubles enzymatiques ou génétiques rares, souvent diagnostiqués dès l’enfance.
- ALD 18 — Mucoviscidose : maladie génétique affectant les fonctions respiratoires et digestives, avec une prise en charge multidisciplinaire intensive.
Maladies auto-immunes, inflammatoires et rhumatismales (ALD 21, 22, 24, 27)
- ALD 21 — Périartérite noueuse, lupus érythémateux aigu disséminé, sclérodermie généralisée évolutive : maladies systémiques attaquant plusieurs organes simultanément.
- ALD 22 — Polyarthrite rhumatoïde évolutive : destruction progressive des articulations nécessitant des traitements de fond souvent coûteux. À noter que certains dispositifs médicaux associés, comme les semelles orthopédiques, peuvent être pris en charge à 100 % lorsqu’ils sont directement liés à l’ALD reconnue.
- ALD 24 — Rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives : maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) évoluant par poussées.
- ALD 27 — Spondylarthrite grave : inflammation chronique de la colonne vertébrale et des articulations sacro-iliaques.
Maladies psychiatriques de longue durée (ALD 23)
- ALD 23 — Affections psychiatriques de longue durée : troubles mentaux sévères requérant une hospitalisation partielle ou complète, ou des soins ambulatoires prolongés. Sont concernés notamment la schizophrénie, les troubles bipolaires sévères et les épisodes dépressifs récurrents graves.
Maladies du sang et de la coagulation (ALD 2, 10, 11)
- ALD 2 — Insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques : déficit de production des cellules sanguines par la moelle osseuse.
- ALD 10 — Hémoglobinopathies, hémolyses chroniques constitutionnelles et acquises sévères : drépanocytose, thalassémie et autres maladies héréditaires du globule rouge.
- ALD 11 — Hémophilies et affections constitutionnelles de l’hémostase graves : troubles de la coagulation nécessitant des injections régulières de facteurs coagulants.
Maladies infectieuses, rénales, hépatiques et autres (ALD 4, 6, 7, 14, 19, 26, 28, 29)
- ALD 4 — Bilharziose compliquée : parasitose tropicale avec atteinte viscérale sévère.
- ALD 6 — Maladies chroniques actives du foie et cirrhoses : atteintes hépatiques graves d’origine virale (hépatite B ou C), alcoolique ou métabolique.
- ALD 7 — Déficit immunitaire primitif grave, infection par le VIH : pathologies affectant durablement le système immunitaire et nécessitant un traitement antirétroviral ou immunosuppresseur au long cours.
- ALD 14 — Insuffisance respiratoire chronique grave : atteinte pulmonaire sévère pouvant nécessiter une oxygénothérapie à domicile.
- ALD 19 — Néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif : insuffisance rénale chronique pouvant aboutir à la dialyse ou à une greffe rénale.
- ALD 26 — Scoliose idiopathique structurale évolutive : déformation rachidienne nécessitant un traitement orthopédique ou chirurgical avant la fin de la croissance.
- ALD 28 — Suites de transplantation d’organe : traitement immunosuppresseur à vie après une greffe, avec un suivi médical intensif.
- ALD 29 — Tuberculose active, lèpre : infections bactériennes nécessitant un traitement antibiotique prolongé, souvent de plusieurs mois.
Tableau récapitulatif des 30 maladies ALD par catégorie
| Catégorie | Numéros ALD | Exemples principaux |
|---|---|---|
| Maladies cardiovasculaires | ALD 1, 3, 5, 12, 13 | AVC invalidant, insuffisance cardiaque, maladie coronaire, HTA sévère |
| Maladies neurologiques | ALD 9, 15, 16, 20, 25 | Alzheimer, Parkinson, sclérose en plaques, TSA grave, paraplégie |
| Cancers et hémopathies | ALD 30 | Tous types de cancers, leucémies, lymphomes |
| Maladies métaboliques et génétiques | ALD 8, 17, 18 | Diabète types 1 et 2, mucoviscidose, maladies héréditaires |
| Maladies auto-immunes et inflammatoires | ALD 21, 22, 24, 27 | Lupus, polyarthrite rhumatoïde, Crohn, spondylarthrite |
| Maladies psychiatriques | ALD 23 | Schizophrénie, troubles bipolaires, dépression récurrente grave |
| Maladies du sang | ALD 2, 10, 11 | Hémophilie, drépanocytose, insuffisance médullaire |
| Maladies infectieuses et autres | ALD 4, 6, 7, 14, 19, 26, 28, 29 | VIH, insuffisance rénale, cirrhose, tuberculose, transplantation |
Prise en charge à 100 % par l’Assurance Maladie : ce qui est réellement couvert
La prise en charge à 100 % s’applique exclusivement aux soins directement liés à l’affection reconnue. Concrètement, votre médecin traitant utilise une ordonnance dite bizone : la zone haute recense les actes liés à l’ALD, remboursés intégralement sur la base du tarif de convention de la Sécurité sociale ; la zone basse concerne les soins courants, remboursés aux taux habituels.
Ce qui reste à votre charge malgré le statut ALD
Plusieurs postes de dépenses ne sont pas couverts par l’exonération, et leur cumul peut représenter un budget significatif sur l’année :
- Les dépassements d’honoraires des médecins en secteur 2 ou 3 ;
- Le forfait journalier hospitalier : 20 € par jour en hospitalisation classique, 15 € en psychiatrie ;
- Les franchises médicales sur les médicaments, les actes paramédicaux et les transports sanitaires ;
- Les médicaments remboursés à taux réduit (15 %) : leur taux de remboursement reste inchangé même en ALD ;
- Les soins sans lien direct avec la pathologie reconnue, remboursés aux conditions habituelles.
Face à ces restes à charge récurrents, il peut arriver que votre complémentaire santé refuse certains remboursements. Dans ce cas, il est important de savoir comment contester un refus de remboursement de votre mutuelle, une démarche qui aboutit favorablement dans la grande majorité des cas lorsqu’elle est conduite avec méthode.
Quel rôle joue votre assurance santé complémentaire en cas d’ALD ?
Être reconnu en ALD ne dispense pas d’avoir une bonne mutuelle. En réalité, c’est souvent l’inverse : les patients en ALD sont ceux qui ont le plus besoin d’une couverture complémentaire solide, précisément parce que leurs soins sont fréquents, souvent spécialisés, et parfois réalisés par des médecins pratiquant des dépassements d’honoraires.
Les garanties à privilégier dans votre contrat quand vous êtes en ALD
Tous les contrats ne se valent pas face aux besoins spécifiques d’un patient en ALD. Plusieurs garanties méritent une attention particulière lors du choix ou de la renégociation d’un contrat :
- La prise en charge des dépassements d’honoraires (contrats responsables niveaux 1 à 3 selon le réseau de soins) ;
- Le remboursement du forfait journalier hospitalier, en particulier pour les pathologies nécessitant des hospitalisations répétées (cancers, insuffisance rénale, maladies psychiatriques) ;
- Les remboursements en optique, dentaire et audiologie, souvent négligés mais essentiels pour les patients âgés en ALD ;
- L’accès à un réseau de soins partenaire, qui peut limiter significativement les dépassements facturés.
ALD et assurance prévoyance : arrêt de travail, invalidité et capital décès
Au-delà de la mutuelle santé, une ALD peut aussi avoir des conséquences sur la capacité à travailler. Une assurance prévoyance complète la prise en charge en indemnisant les pertes de revenus liées à un arrêt de travail prolongé ou à une invalidité. Certains contrats prévoient également le versement d’un capital décès ou d’une rente d’invalidité. Vérifier ces garanties dès la reconnaissance de l’ALD est une démarche prudente, notamment pour les actifs en activité.
ALD et assurance emprunteur : ce que vous devez savoir
La reconnaissance d’une ALD soulève souvent des questions lors d’un projet immobilier. Plusieurs dispositifs protègent les emprunteurs concernés.
Obligation de déclarer une ALD à votre assureur emprunteur
Lors de la souscription d’une assurance emprunteur, vous avez l’obligation de répondre honnêtement au questionnaire de santé. Une ALD doit y être mentionnée, sous peine de nullité du contrat en cas de sinistre. Cela peut entraîner une surprime ou l’exclusion de certaines garanties.
La convention AERAS : emprunter malgré une ALD
La convention AERAS (s’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé) encadre l’accès au crédit et à l’assurance emprunteur pour les personnes présentant un risque aggravé de santé. Elle impose aux assureurs d’examiner les dossiers à trois niveaux successifs avant tout refus définitif, et plafonne le coût des surprimes pour les emprunts de faible montant.
Le droit à l’oubli : quelles maladies ALD sont concernées ?
Le droit à l’oubli permet à certains anciens malades de ne plus déclarer leur pathologie passée dans le questionnaire de santé, après un délai défini. Il concerne notamment certains cancers et l’hépatite C virologiquement guérie. Ce droit est précisé dans une grille de référence actualisée régulièrement, consultable sur le site de l’Assurance Maladie.
Comment obtenir la reconnaissance d’une ALD ?
La procédure repose sur votre médecin traitant, qui initie la demande en remplissant un protocole de soins (formulaire Cerfa spécifique). Ce document détaille la pathologie diagnostiquée, les traitements envisagés et la durée prévisionnelle de prise en charge. Il est ensuite transmis au médecin conseil de l’Assurance Maladie, qui dispose d’un délai de 30 jours pour statuer. Sans réponse dans ce délai, l’accord est réputé tacite.
Une fois la reconnaissance accordée, votre carte Vitale est automatiquement mise à jour pour refléter votre statut ALD. L’ALD est accordée pour une durée déterminée — généralement entre 2 et 10 ans selon la pathologie —, avec la possibilité d’un renouvellement avant l’échéance si les soins restent nécessaires. En cas de refus, un recours gracieux auprès de la commission de recours amiable de votre CPAM reste possible dans les deux mois suivant la notification.
FAQ — Questions fréquentes sur les maladies ALD et votre assurance
Une ALD augmente-t-elle le prix de ma mutuelle santé ?
Non. Les assureurs complémentaires n’ont pas le droit de moduler leurs tarifs en fonction de l’état de santé de l’assuré. Votre statut ALD ne peut pas justifier une hausse de cotisation ni un refus de souscription.
Peut-on changer de mutuelle quand on est en ALD ?
Oui. Depuis la loi Châtel et la loi de résiliation infra-annuelle (2023), vous pouvez résilier votre contrat à tout moment après la première année, sans motif. Une ALD ne constitue aucun obstacle à ce changement.
Quelle différence entre ALD et invalidité pour l’assurance ?
Ce sont deux dispositifs distincts. L’ALD concerne le remboursement des soins par l’Assurance Maladie. L’invalidité, reconnue par le médecin conseil après évaluation du taux d’incapacité, ouvre droit à une pension et peut activer certaines garanties de votre contrat de prévoyance. Les deux statuts sont cumulables.
La BPCO peut-elle ouvrir droit à une ALD ?
La bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) ne figure pas dans la liste des 30 ALD. Néanmoins, lorsqu’elle évolue vers une insuffisance respiratoire chronique grave (ALD 14), elle peut être reconnue dans ce cadre. Par ailleurs, une prise en charge au titre de l’ALD 31 reste possible pour les formes sévères ne répondant pas aux critères de l’ALD 14.
Une maladie rare non listée peut-elle être reconnue en ALD ?
Oui, c’est précisément l’objet de l’ALD 31. Si votre pathologie, bien qu’absente de la liste des 30, nécessite des soins prolongés sur plus de six mois et génère des dépenses élevées, votre médecin traitant peut solliciter une reconnaissance hors liste. L’évaluation reste individuelle et relève du médecin conseil.